perjantai 15. helmikuuta 2019

Anne Roth: Sekundakroppa - Elämäni kilpirauhaspotilaana

Kiinnostukseni heräsi jo joskus loppuvuodesta, kun selasin kustantajien kevätkatalogeja ja huomasin, että on ilmestymässä tällainen kirja kilpirauhassairauksista. Se on nyt ilmestynyt ja luettu.

Oululainen Anne Roth (s. 1975) kertoo kirjassa oman tarinansa. Hänen pitkään sairaushistoriaansa on kuulunut niin kilpirauhasen liika- kuin vajaatoimintaakin. Annen tarina on rankka ja sisältää dramaattisia käänteitä, paljon takapakkeja, järkytyksiä ja pettymyksiä, mutta se on myös tarina toivosta ja selviytymisestä. Kilpirauhassairauksienkin kanssa voi oppia elämään, ja on mahdollista päästä hoitotasapainoon.

Anne Rothilla oli jo lapsesta asti ollut ongelmia terveyden kanssa, mutta kilpirauhasvaivat tulivat kuvaan myöhemmin. Aluksi hän ei osannut yhdistää erilaisia erittäin vaikeita oireita toisiinsa eikä ymmärtänyt, että hänellä voisi olla jokin sairaus. Hän vain hikoili aivan järkyttävästi, jopa pakkasessa niin, että hiukset kastuivat ja muuttuivat jääpuikoiksi. Työpaikalla ja muualla ihmisten seurassa joutui häpeämään ja salailemaan oireitaan - jos niitä siis edes pystyi salaamaan.

Oli muitakin käsittämättömiä oireita kuin hikoilu. Roth kirjoittaa:

"Mikä ihme minua vaivasi? Joka-aamuiset raivokohtaukset, jatkuva hikoilu, hiustenlähtö ja nyt uusimpana käsien ja jalkojen tärinä kertoivat siitä, että kaikki ei ollut hyvin.
  Ensimmäistä kertaa minua pelotti. Ei niinkään se, olenko sairas, vaan se, mitä jos en ole. Mitä jos tämä olisi minun normaalia elämääni, ikuisesti? Mitä jos tämä taipumus hikoiluun ja raivoamiseen olivat oikeasti minua? Tällä tahdilla olisin muutaman vuoden päästä kalju, hikoilusta kelmeä raivoava luuranko, joka ei enää osaisi lukea eikä ymmärtäisi puhetta."

Kun Anne sai vihdoin diagnoosin kilpirauhasen liikatoiminnasta, se oli helpotus. Mutta jos hän luuli elämän nyt helpottuvan, toisin kävi. Seurasi tapahtumaketju, jossa häneltä lopulta poistettiin kilpirauhanen kokonaan, mutta leikkauksen seurauksena oli äänihuulihalvaus ja vaikea kilpirauhasen vajaatoiminta.

Vajaatoiminta aiheutti muun muassa yllättävän, dramaattisen lihomisen, vaikka Annen elämäntavat eivät olleet muuttuneet yhtään. Jos jo hikoilu ja muut oireet olivat saaneet hänet tuntemaan itsensä vialliseksi, niin totta kai myös ulkonäön äkillinen ja totaalinen muutos vaikutti itsetuntoon ja tunne-elämään.

Kaikista näistä vaiheista Anne kertoo kirjassaan, samoin siitä, miten asiat lopulta alkoivat kääntyä parempaan päin, vaikka sairashan hän tulisi aina olemaan. Kirja kertoo selviytymisestä, keinoista hoitaa itseään, itselle oikeiden viitearvojen etsimisestä yhdessä lääkärin kanssa.

Kilpirauhassairaudet aiheuttavat monesta eri syystä sitä viallisuuden tunnetta, ja näitäkin asioita kirjassa käsitellään. Koska sairaus on päällepäin melko näkymätön, muiden ihmisten voi olla vaikea ymmärtää sellaisia asioita kuin hitaus, saamattomuus, aivosumu, lihominen tai laihtuminen ilman syytä, raivoaminen tai haluttomuus. Siksi kilpirauhaspotilaan ihmissuhteet voivat olla haasteellisia. Esimerkiksi parisuhteen toiselta osapuolelta vaaditaan ymmärtäväisyyttä.

Sekundakroppa kertookin myös sairauden vaikutuksesta ihmissuhteisiin, parisuhteeseen ja työhön. Sekä tietenkin potilaan omaan tunne-elämään.

Kaiken tämän ohella tekstin välissä on siellä täällä asiantuntijoiden kommentteja. Lausuntojaan antavat sisätautien erikoislääkäri, dosentti Esa Soppi, eräs perusterveydenhuollon yleislääkäri (pyynnöstään nimettömänä), personal trainer Sonja Angeria ja psykoterapeutti Outi Leinonen.

Koska olen itsekin kilpirauhaspotilas, minusta oli melko harmillista, että tuo perusterveydenhuollon yleislääkäri kirjoitti hyvin pitkästi ja monisanaisesti, kun taas erikoislääkärin kommentit olivat erittäin lyhyitä. Olisin suonut asian olevan toisin päin. Nyt päällimmäiseksi jäi tunne siitä, että kaikki se, mitä yleislääkäri sanoi tästä asiasta, oli lopullinen totuus, koska hän sai niin paljon palstatilaa. Itse koen aina muutenkin olevani vain luulosairas, mikä tunne ei yleislääkärin sanomisista helpottunut.

Muutenhan tämä kirja on hyvää vertaistukea kilpirauhaspotilaille, erityisesti niille, joiden oireet ovat dramaattisemmasta päästä. Mutta toki meille lievemmillekin tapauksille. Jokaisen kilpirauhaspotilaan sairaus ja tarinahan on joka tapauksessa yksilöllinen. Sekä potilaiden että myös heidän läheistensä kannattaa ehdottomasti lukea tämä kirja. Se kannustaa hakemaan apua, hoitamaan itseään ja hakeutumaan vertaistoimintaan, ja samalla se voi auttaa läheisiä ymmärtämään, mistä kilpirauhassairauksissa oikein on kyse.

Anne Roth on kokenut kaiken rankimman kautta ja voi silti - tai juuri siksi - kertoa meille muillekin sekundakroppaisille, että toivoa on!

Lämmin kiitos sinulle, Anne, että jaoit tarinasi meille lukijoille! Kustantajalle kiitos arvostelukappaleesta.

Docendo Oy 2019, 191 sivua
Kannen valokuva: iStockphoto
Kannen suunnittelu: Jarkko Lemetyinen / Katse Design

4 kommenttia:

  1. Kiitos <3
    Tämä kirja kiinnostaa kovasti, sillä minulla on kilpirauhasen vajaatoiminta. Varmasti on ollut sitä ennen liikatoimintaa. Kaikenlaista vaivaa oli ennen kuin vaiva diagnosoitiin ja sitten alkoi lääkityksen tasapainon hakeminen, joka kesti vuosikausia. Sitten yllätys yllätys eräs lääkäri keksi 3/4 tabletin, joka on minulle juuri se oikea. Ja siinäkin on sitten se iso Mutta, sillä tyroksiiniin vaikuttavat melkein kaikki lääkkeet, ja keho menee sekaisin. Varsinkin pää.
    Haluaisin kokeilla luontaisia hormoneja, mutta ne ovat sitten hurjan kalliita ja pelottaa se tasapainon etsiminen jne.
    Hyvä tuo sanonta sekundakroppaiset, sillä minusta tuntuu juuri siltä.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiva kun löysit hyvän lukuvinkin. Kannattaa kyllä lukea tämä! On hyvä, että nyt on tällainen kokemusasiantuntijan kirja saatavana. En yhtään tiedä, onko tästä aiheesta ollut kirjoja ennestään, mutta ei varmaan ihan tällaista ainakaan.

      Se vajaatoiminta minullakin on, ja sitä on myös äidin puolen lähisuvussa melkein kaikilla.

      Poista
  2. Annen tarina oli niin rankka, että harpoin hiukan ja luin itseäni koskettavat kohdat sitten huolellisemmin. En muista raivonneeni liikatoiminnan aikaan, mutta sitä pitäisi tietysti kysyä puolisolta :) Eniten pelkäsin pipiä päätä, kun ei omituisille oireille löytynyt syytä :)

    Tsemppiä sinullekin, meitä eri tavoin kilpirauhassairaita on paljon.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kyllä Anne on tosiaan joutunut kokemaan kaiken rankimman kautta. Minulla on ollut enimmäkseen vajaatoimintaa, mutta kesäisin tuntuu menevän vähän liikatoiminnan puolella: tulee ylipirteyttä, unettomuutta ja hikoilua. Toissakesänä minulla taisi olla pinnakin aika kireällä, mutta en silti ihan raivareita saanut.

      Se onkin pelottavaa, kun vikaa ei ole vielä löytynyt, ja joutuu pelkäämään, että jos minä olenkin ihan omasta takaa tällainen...

      Poista